Информация, размещенная на сайте, предназначается служить дополнением, а не заменой отношениям между пациентом и его врачом.




Скоро питерский мальчик с мукополисахаридозом получит прописанное судом лекарство.

Скоро питерскому 13-летнему мальчику Юре Веселову, у которого редкое заболевание — синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа), в ближайщие дни будут давать лекарственный препарат пожизненной необходимости. Право получения бесплатного лекарства для Юры его мать, Любовь Веселова, отстояла в суде, и в ожидании курса лечения препаратом мальчик лег в одну из клиник Санкт-Петербурга.

История Юры получила широкую общественную огласку. Его мама попросила помощи у чиновников, потому что не была в состоянии купить сыну лекарство «Элапраза», стоимость годового курса которого 30 млн рублей. Чиновники, посетовав на дороговизну препарата, отказались закупать его. Тогда Любовь обратилась с иском в суд, который в середине сентября минувшего года вынес решение о том, что Комитет по здравоохранению Санкт-Птербурга в 15-дневный срок должен начать пожизненное обеспечение ребенка бесплатным препаратом. Далее чиновники обжаловали это решение, но городским судом оно было оставлено в силе.

Любовь Веселова пояснила, что препарат можно будет получить со дня на день, когда ему присвоят номер. В сентябре питерские власти выделили некоторые средства на закупку препарата для Юры, но приобретенный на эти деньги препарат уже закончился.

Возникновение мукополисахаридоза второго типа провоцируется дефицитом фермента, в функциях которого – расщепление мукополисахаридов. При рзвитии болезни происходит накопление токсичных комплексов в клетках большинства органов, поражение нервной системы, внутренних органов, костей и суставов. Благотворительная организация «Хантер-Синдром» приводит данные о том, что в России проживает примерно 250 человек, страдаюших разными типами мукополисахаридоза.


Консультация психолога в Киеве, психологическая помощь, психологическое консультирование и возможность задать вопрос психологу. Практическая психология и психологические тренинги от практикующего психолога, а так же статьи по психологии.