Информация, размещенная на сайте, предназначается служить дополнением, а не заменой отношениям между пациентом и его врачом.




Список редких болезней от Мниздрава остался без миелодисплатического синдрома.

Минздрав в списке редких угрожающих жизни заболеваний не нашел места миелодисплатическому синдрому (МДС). Развитие этого заболевания становится причиной острого лейкоза. Об этом в своем пресс-релизе сообщило Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями (ОППОЗ).

В конце февраля этого года Минздравсоцразвития на своем сайте опубликовал лист из 230 редких заболеваний, которых считают жизнеугрожающими, а также и приводящими к инвалидности. Официально Минздравом «угрожающими» признаны 24 из них. В основном речь идет о наследственных заболеваниях, связанных с нарушениями обмена веществ. Это значит, что региональные власти не будут иметь права доставлять лекарства пациентам, страдающих другими болезнями, которые были в первоначальном списке.

В пресс-релизе также говорится, что критериями включения заболевания в список остались недовольны и пациенты, и врачи, и нные организации. Специалистам, например, не понятно, почему в списке нет онкогематологических заболеваний, в том числе множественной миеломы, лейкоза, лимфомы.

Эксперты предполагают возможность лечения этих тяжелых заболеваний в рамках иных федеральных программ, например в программу «7 нозологий», действующую с 2008 года, которая, по мнению Минздрава Татьяны Голиковой, должна расширить свои рамки. По словам председателя Центрального Совета ОППОЗ Оксаны Чирун, новое законодательство придало надежды людям с «сиротскими» болезнями, так как выделило их в отдельную группу. Она выразила надежду, что лечение пациентов с онкогематологическими заболеваниями, не попавших в список, будет производиться в рамках иных правительственных программ.